 Association française contre les myopathies
www.afm-france.org
Alliance Maladies Rares
www.alliance-maladies-rares.org
Vaincre la mucoviscidose
www.vaincrelamuco.org/statut.php
Fédération des maladies orphelines
www.maladies-orphelines.fr
GIS - Institut des Maladies Rares
www.institutmaladiesrares.net
Orphanet
www.orpha.net
Plan national Maladies rares 2005-2008
www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/maladies_rares/maladies_31.htm
www.orpha.net/actor/Orphanews/2006/doc/plan_national.pdf
Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations (CTNERHI)
www.ctnerhi.com.fr
Institut fédératif de recherche sur le handicap (IFR 25)
http://rfr-handicap.inserm.fr
Eurordis
www.eurordis.org
EuroBioBank
www.eurobiobank.org/index.jsp#
DG Santé et protection des consommateurs
(Commission européenne)
www.europa.eu.int/comm/health/ph_threats/non_com/rare_diseases_fr.ht
Règlement européen sur les médicaments orphelins et règlement établissant les dispositions de son application
http://europa.eu.int
EPPOSI - European Platform for Patients’ Organisations, Science and Industry
www.epposi.org
National Organisation for Rare Disorders (NORD, Etats-Unis)
www.rarediseases.org
Office of Rare Diseases (NIH)
http://rarediseases.info.nih.gov
Online Mendelian Inheritance in Man (NIH, Etats-Unis)
www.ncbi.nlm.nih.gov/omim
Rare Diseases Task Force (RDTF)
www.rdtf.org
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