Association française contre les myopathies
www.afm-france.org

 Alliance Maladies Rares
www.alliance-maladies-rares.org

 Vaincre la mucoviscidose
www.vaincrelamuco.org/statut.php

 Fédération des maladies orphelines
www.maladies-orphelines.fr 

 GIS - Institut des Maladies Rares
www.institutmaladiesrares.net

 Orphanet
www.orpha.net

 Plan national Maladies rares 2005-2008
www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/maladies_rares/maladies_31.htm
www.orpha.net/actor/Orphanews/2006/doc/plan_national.pdf

 Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations (CTNERHI)
www.ctnerhi.com.fr

 Institut fédératif de recherche sur le handicap (IFR 25)
http://rfr-handicap.inserm.fr

 Eurordis
www.eurordis.org

 EuroBioBank
www.eurobiobank.org/index.jsp#

 DG Santé et protection des consommateurs
(Commission européenne)
www.europa.eu.int/comm/health/ph_threats/non_com/rare_diseases_fr.ht

 Règlement européen sur les médicaments orphelins et règlement établissant les dispositions de son application
http://europa.eu.int

 EPPOSI - European Platform for Patients’ Organisations, Science and Industry
www.epposi.org

 National Organisation for Rare Disorders (NORD, Etats-Unis)
www.rarediseases.org

 Office of Rare Diseases (NIH)
http://rarediseases.info.nih.gov

 Online Mendelian Inheritance in Man (NIH, Etats-Unis)
www.ncbi.nlm.nih.gov/omim

 Rare Diseases Task Force (RDTF)
www.rdtf.org